Facebook și ADN-ul – Cât de sigur este să împărtășim informațiile personale pe rețelele de socializare?

Facebook și ADN-ul - Cât de sigur este să împărtășim informațiile personale pe rețelele de socializare?

Ne împărtățim mai toată viața cu utilizatorii de Facebook: fotografii de familie, gânduri, relații.

Foarte multe persoane, însă, ajung să își fac publice inclusiv rezultatele testelor de genealogie, informează venturebeat.com. Este un fenomen identificat de americani în contextul în care în Statele Unite ale Americii,  există o companie, specializată în testarea ADN care își încurajează clienții să își împărtășească rezultatele.

Testule aplicate de compania 23andMe poate identifica pana la 240 de boli la care suntem expuși fiecare dintre noi. Rezultatele se pot primi online și pot fi descărcate inclusiv printr-o aplicație de mobil. Pentru 99 de dolari primești  informații despre starea ta de sănătate, despre strămoșii tai și, în plus, oferă posibilitatea de a împărtăși online rezultatele și de a intra în legătură cu alte persoane care ar putea să aibă legături cu tine.

Scopul 23andMe este acela de a ajunge a un milion de clienți până la sfârșitul anului. Președintele companiei își dorește să construiască, astfel, cea mai bază de date genetice din lume. Totuși, compania nu își face probleme în ceea ce privește confidențialitatea informațiilor.

Este bine să împărtășim informațiile genetice?

Cei de la 23andMe consideră că a face publice informațiile despre datele noastre genetice pe Facebook nu ne scutește de riscuri. Pe de altă parte, ei susțin că decizia de a impărăși sau nu informațiile ține doar de clienți.

Pacienții care publică rezultatele ADN pe Facebook trebuie să se gândească la faptul că ei împărășesc inclusiv informații despre membrii ai familiei. Sunt detalii ce țin de intimitatea și de viața celorlați, ceea ce poate însemna o invadare a spațiului privat.

Specialiștii critică strategia promovată de 23andMe de a face publice informațiile legate de ADN pentru că, spun, ei, acest lucru este mai rău decât a face publice datele conturilor bancare. Situația financiară se poate schimba, spun ei, însă codul nu.

Analiștii și avocații spun la rândul lor că având informațiile publice, o firmă precum 23andMe  poate ceda detaliile despre codul genetic al unui client pentru a fi folosit în scopuri de cercetare și dezvoltare fără a avea nevoie neapărat de acordul acestuia.

Pe de altă parte, 23andMe  spune că legea este în continuare extrem de protectoare în cazul unor astfel de informații

În scenariii mai sumbre, cei care critică lipsa de confidențialitate a datelor genetice, sunt de părere că poate fi afectată inclusiv piața muncii. Ei dau exemplul unei situații in care o persoană care vrea să obțină un job pentru care este calificat pierde șansa de a lua postul pentru că recrutorii văd în datele sale că este predispus la o anumită boală ce ar putea să îi afecteze în viitor activitatea.

De asemenea, companiile de asigurări ar putea fi influențate de datele genetice ale unei persoane. De el ar putea depinde dacă unei persoane i se acordă un anumit tip de asigurare sau nu.

Pentru astfel de cazuri există, în teorie, un act emis de administrația Bush in 2008 Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) prin care angajații nu pot fi discriminați chiar dacă informații legate de riscul lor de a face anumite boli precum Parkinson sau cancer ajung să fie publice. Totuși, implementarea lui este nesigură.

Atât modul în care sunt folosite datele genetice, dar și confidențialitatea acestora sunt aspecte aflate în stadii incipente care necesită o reglementare gândită în profunzime, în așa fel încât clienții să fie siguri că viața lor nu ajunge să fie afectată de ceea ce înseamnă ADN-ul lor.

  •  
  •  
  •  
  •  
  •